Predsednik: Atila Kovač

Sekretar: Aleksandra Panović

Datum osnivanja:15.07.1978.

Evidentirani članovi: 168

 

Osnovni zadatak našeg Udruženja je okupljanje obolelih, njihovih prijatelja, lekara, socijalnih radnika i drugih radi ostvarivanja ciljeva bitnih za poboljšanje opšteg položaja obolelih. Pre skoro tri decenije Udruženje je osnovala grupa distrofičara i njihovih roditelja u cilju zaštite prava i interesa ove kategorije građana. Danas naše Udruženje broji 168 članova, među kojima najviše ima dece i mladih.

CILJEVI I ZADACI

Borba i zalaganje za prevazilaženje ovog teškog hendikepa koji obolelog uglavnom trajno vezuje za invalidska kolica ostavljajući i druge teške posledice na sveukupno zdravlje. Udruženje se zalaže za potpunu društvenu integraciju članova. Glavni ciljevi su:

· informisanje članova o njihovim pravima i obavezama

· borba za otklanjanje arhitektonskih barijera

· rad na rešavanju socijalnih, zdravstvenih i drugih problema članova

· školovanje

· zapošljavanje

· prevoz (korišćenje javnog prevoza)

· rušenje predrasuda

· podsticanje naučno-medicinskih istraživanja i sl.

Na žalost Udruženje se poslednjih godina bori i sa ne manje teškim ekonomskim tj. materijalnim problemima. Zadaci Udruženja su složeni i osim onih koji su već uključeni u rad i brigu vezane za ovu problematiku i Vaše učešće je od značaja, bilo na koji način to da učinite: kao aktivan član Udruženja, kao lekar, stručnjak iz bilo koje delatnosti ili student koji se opredeljuje za zanimanje od značaja za probleme ovih oboljenja. Materijalna pomoć Udruženju je takođe od velikog značaja pre svega prilikom nabavke opreme za laboratoriju, invalidskih kolica ili omogućavanja aktivnog odmora koji je neophodan svakom obolelom od mišićne distrofije. Pozivamo Vas da nam se pridružite.

ŠTA JE UČINJENO I ŠTA SE ČINI?

Nauka o neuromišićnim oboljenjima trenutno doživljava svoje revolucionarne dane. Stalno pristižu saznanja, problemi se sagledavaju u novom svetlu, raste nada da će se u doglednoj budućnosti doći do toliko željenog cilja – radikalnog lečenja genetskih bolesti, pa i neuromišićnih. Iako leka za sada nema, ipak se puno toga može učiniti da bi se obolelima pomoglo, naročito kroz rehabilitacioni tretman.

Pre 29 godina Udruženje distrofičara južnobačkog okruga osnovala je grupa distrofičara i njihovih roditelja u cilju zaštite prava i interesa ove kategorije građana, koji su pogođeni teškom i neizlečivom bolešću kao što je progresivna mišićna distrofija i druga neuromišićna obolenja.

Danas naše Udruženje broji 168 članova među kojima najviše ima dece i mladih, s obzirom da je bolest urođena i nasledna, i obolelog uglavnom trajno vezuje za invalidska kolica, ostavljajući i druge teške posledice na sveukupno zdravlje.

Udruženje se bori da pomogne svakom članu da se integriše u svakodnevni život. Borba i zalaganje počinju saznanjem da dete boluje od ove teške neizlečive bolesti, nastavlja se upisom u školu pošto neke škole neće da upišu naše članove zbog invaliditeta, zatim, tu je borba za zapošljavanje, problemi sa prevozom, rušenje predrasuda, podsticanje naučno – medicinskih istraživanja.

Trenutno najvažnije akcije našeg Udruženja su:

· nabavka novog fotokopir aparata na kome u prostorijama udruženja uslove za svoje materijalno obezbeđenje i socijalnu sigurnost stiču članovi udruženja

· nabavka kompjuterske opreme za otvaranje škole za obuku naših članova za rad na kompjuterima

· nastojanje da letnji kamp „Glavu gore” preraste u tradicionalnu aktivnost

· organizovanje rehabilitacije za starije članove u jednoj od primorskih banja

· nabavka kombi vozila za prevoz naših članova koji koriste invalidska kolica do lekara, u školu, pozorište, itd.

· uspostavljanje saradnje sa sličnim udruženjima u inostranstvu.

Udruženje se u saradnji s ostalim invalidskim udruženjima u Novom Sadu zalaže za rešavajne veoma teškog problema otklanjanja arhitehtonskih barijera. Ta akcija je u toku pošto je samostalno kretanje invalida u invalidskim kolicima praktično nemoguće zbog ivičnjaka, a da ne govorimo o ulasku u neku javnu ustanovu, poštu, MUP ili pozorište.

Pored ovih akcija naše Udruženje se svakodnevno brine o svojim članovima obezbedjujući im kako materijalnu pomoć, u vidu paketa hrane, higijene, ortopedskih i medincinskih pomagala, tako i svaku drugu pomoć.

Već sam podatak o dužini postojanja Udruženja je dovoljan da se shvati da se radi o organizaciji koja je bila u stanju da se organizuje i funkcioniše pod najtežim uslovima rada u koordinaciji sa mnogim vladinim i nevladinim organizacijama. U mnogim slučajevima Udruženje je bilo od životno važnog uticaja za mnoge naše članove. Iskazana briga o članovima je rezultirala mnogim društvenim priznanjima, ali i priznanjima samih članova, za koje je adresa Udruženja i adresa njihovog drugog doma u koji oni uvek mogu da svrate i izlože svoje probleme.

Smatramo da je ovakav nasleđeni imidž dovoljna garancija da se radi o jednoj organizaciji koja je svojim ličnim primerom pokazala da invalidi nisu samo korisnici dobara već i stvaraoci u okvirima i s mogućnostima s kojima raspolažu.